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Quels sont les droits de mon enfant ? |
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Cette brochure offre, entre autres, de nombreux éclaircissements sur l’Assurance invalidité – ses prestations, ses devoirs – et présente les soutiens possibles aux mineurs, que ce soit au niveau médical, scolaire ou professionnel. De même, l’ouvrage aborde aussi la question des autres assurances auxquelles des parents peuvent avoir recours, comme l’assurance maladie, l’assurance-accidents ou les caisses de pension.
Le tout est complété par des explications sur les procédures et de nombreux exemples. Procap Secrétariat romand, Bienne |
Handicap et pÉrinatalitÉ |
Pierre Delion, Sylvain Missonnier, Nathalie Presme |
Un enfant va naître, un enfant est né. Il est dit-on handicapé, ou porteur d'un handicap, en situation de handicap. Que charrient donc ces termes, de fardeux, deviolence et d'angoisses? Comment les prises en charge des enfants dits handicapés ont évolué?
En quoi répondent-elles aux besoins et aux attentes? Comment ne pas réduire l'enfant à son handicap? Comment soutenir et accompagner ces enfants, leurs parents, leurs soignants? |
L'enfant handicapÉ |
Simone Sausse |
C'est sur une vingtaine d'années de pratique psychanalytique dans un CAMSP au cours de laquelle Simone Sausse a rencontré des enfants handicapés et leur famille, que repose ce livre.
Peu de psychanalystes se sont intéressés au problème du handicap, comme si l'organicité d'une atteinte venait hypothéquer le devenir psychique d'un enfant. |
Le miroir brisÉ |
Simone Sausse |
« Le miroir brisé : l’enfant handicapé, sa famille et le psychanalyste » est le résultat d’années passées à tenter de comprendre les bouleversements induits par le handicap dans les familles ainsi que la vision que la société a sur les personnes handicapées. |
Un enfant est handicapÉ |
La lettre de l’enfance et de l’adolescence - N° 73 |
Déficient, polyhandicapé, TDAH, dysphasique, dyspraxique... autant de termes qui, aujourd'hui, caractérisent l'enfant handicapé.
Comme si la perception du handicap était, elle aussi, prise dans une lecture moderniste , voire modernisée, en lien avec le progrès technique ou l'évolution des pratiques professionnelles.
Cette nouvelle vision nous conduit-elle à une représentation différente de l'enfant handicapé ?
Comment les rénovations de la CIH (classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé), des lois relatives à l'action médico-sociales ou de la politique de compensation nous aident-elles à penser en perspective l'enfant face à son handicap ?
Qu'en est-il du symptôme et de ses avatars ? |
Un nuage posÉ par terre |
Guillaume Cochin |
La naissance de Valentin s’est faite dans la douleur, le laissant atteint d’un handicap troublant, non définissable. Un accident d’avion tue son père et sa mère.
Valentin a huit ans, il est placé dans un établissement spécialisé. Son frère Paul est pris en charge par leur tante.
Pendant des années, Valentin, qui ne reçoit aucune visite, se replie sur lui-même. Pourtant, le jour de ses vingt-cinq ans, il apprend que Paul, devenu un homme d’affaires brillant, vient le chercher. |
Faire face À l'autisme |
Marie-Dominique Amy |
"Ma cage, elle est dedans ma peau" ou le récit d'une psychothérapie. |
L'autisme cinquante ans aprÈs Kanner |
Charles Aussilloux, Marie-Françoise Livoir-Petersen |
Compte rendu d'un colloque à Montpellier en 1994 |
La cÉcitÉ mentale : un essai sur l’autisme et la théorie de l’esprit |
Simon Baron-Cohen |
Thèse de l'auteur sur les origines de l'élaboration d'une théorie de l'esprit ou de lecture mentale |
Penser et crÉer |
Steven Degrieck |
Les premières étapes de l'apprentissage chez les personnes atteintes d'autisme et/ou de déficience intellectuelle.
Autisme France Diffusion |
Autisme et communication |
C. Aussilloux, A. Baghdadli, V. Brun |
L'autiste est une personne au centre d'un réseau d'échanges et de communication. |
L'Énigme de l'autisme |
Uta Frith |
La théorie de l'auteur est que l'autisme n'est pas la conséquence d'un conflit familial, d'un déficit affectif et des frustrations de la petite enfance, mais le produit d'un trouble profond du développement cognitif qui empêche l'enfant de se former une image cohérente du monde, une représentation de ses propres pensées, de ses désirs, et à plus forte raison de ceux des autres. |
Manuel à l'intention des parents ayant un enfant prÉsentant de l'autisme |
L'équipe du SUSA (Service Universitaire Spécialisé pour Personnes atteintes d'Autisme) |
Principes généraux de l’éducation d’un enfant autiste et autres thèmes plus spécifiques comme l’organisation de l’environnement, la communication, l’autonomie ou les loisirs.
Autisme France Diffusion |
Évaluation et intervention auprÈs des comportements-dÉfis :
Déficience intellectuelle et/ou autisme |
Eric Willaye |
La présence de comportements-problèmes graves ou comportements-défis chez les personnes souffrant d'une déficience intellectuelle et/ou d'autisme engendre souvent un sentiment d'incompréhension, voire d'impuissance et qui peut conduire à une exclusion sociale et/ou à des conditions de maltraitance.
Le présent ouvrage offre un modèle de compréhension et dresse un éventail des différentes stratégies d'intervention disponibles. |
OÙ on va, papa ? |
Jean-Louis Fournier |
Prix Femina 2008 - Jusqu'à ce jour, je n'ai jamais parlé de mes deux garçons. Pourquoi ? J'avais honte ? Peur qu'on me plaigne ? Tout cela un peu mélangé...
Aujourd hui que le temps presse, que je suis de plus en plus biodégradable, j'ai décidé de leur écrire un livre.
Pour qu'on ne les oublie pas, qu'il ne reste pas d'eux seulement une photo sur une carte d'invalidité. Peut-être pour dire mes remords. Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d ange, et je ne suis pas un ange.
Quand on parle des enfants handicapés, on prend un air de circonstance, comme quand on parle d'une catastrophe. Pour une fois, je voudrais essayer de parler d'eux avec le sourire. Ils m'ont fait rire avec leurs bêtises, et pas toujours involontairement. |
Je suis nÉ un jour bleu |
Daniel Tammet |
Voyage aux côtés d'un jeune homme aux capacités hors du commun, Daniel Tammet. Aautiste savant, son cerveau lui permet d'effectuer des calculs mentaux faramineux en quelques secondes, d'apprendre une langue en une semaine ou de mémoriser les 22.514 premières décimales du nombre pi, exploit public réalisé en 2004.
Bien qu'autiste, il n'est pas coupé du monde : il est capable d'avoir une vie sociale et de raconter ce qui se passe dans sa tête. Les plus éminents neuroscientifiques s'intéressent donc à son cas.
Daniel décrit ici sa vie à Londres, dans une famille de onze enfants.
Il raconte aussi ses années d'école, la découverte de sa différence, le soutien aimant de ses parents, la conquête de l'indépendance et son chemin vers lui-même. |
Embrasser le ciel immense |
Daniel Tammet |
En 2004, Daniel Tammet, atteint du syndrome d’Asperger, avait mémorisé les 22 514 premières décimales du nombre pi.
Son cerveau est-il différent des autres ? Oui et non, répond-il dans ce livre. Faisant suite à Je suis né un jour bleu, il a interrogé les plus grands scientifiques pour nous raconter les incroyables capacités de la mémoire, de la créativité et du sens des nombres. |
Je vis avec cet intrus, le handicap |
Gilles Georgel |
Ce livre annonce l'Évangile, par le biais du récit de l'aveugle-né extrait de l'Évangile selon Jean, Chapitre 9, à un public atteint par le handicap physique ou mental. |
Ces enfants qui ne viennent pas d’une autre planÈte : les autistes |
Howard Buten |
Howard Buten plaide, avec des mots simples et beaucoup de tendresse, en faveur d'une meilleure compréhension de ces autistes qui nous paraissent si bizarres. Et ne pas céder, par ignorance, à la peur et au rejet. |
Une Âme prisonniÈre |
Birger Sellin |
témoignage d’un jeune autiste qui cherche par l’écriture à se libérer de sa prison intérieure. |
Laissez entrer les idiots |
Kamran Nazeer |
Né autiste, Kamran Nazeer intègre, en 1982 et à l’âge de quatre ans, une petite école primaire spécialisée de New-York en compagnie d’autres enfants autistes.
20 ans plus tard, alors qu’il s’est forgé une vie presque "normale", il part à la recherche de ses copains d’enfance.
Il retrouve quatre d’entre eux, ceux qui s’étaient surnommés "les idiots", quatre autistes aux vies surprenantes, déconcertantes, devenus informaticien, coursier, pianiste virtuose et rédacteur de discours politiques. (... lire un extrait ...) |
Vivre, mÊme si je souffre |
Jean-Christophe Parisot |
Le témoignage et les combats d'un exclu. Premier diplômé handicapé de Sciences-Po, il raconte son défi aux pressions sociales de l'eugénisme et essaie de vivre les mystères du Christ dans le rosaire : les mystères joyeux, douloureux et glorieux de sa vie quotidienne. |
Éloge de la faiblesse |
Alexandre Jollien |
Récit autobiographique d'un infirme moteur cérébral, qui, en raison de son handicap, était destiné à rouler des cigares et qui se retrouve, au terme d'un long périple, sur les bancs de l'université à étudier la philosophie. |
Le mÉtier d'Homme |
Alexandre Jollien |
Victime d'un accident de naissance, Alexandre Jollien doit affronter quotidiennement des regards gênants et des situations embarassantes.
Il parle au ralenti et se déplace avec difficulté mais, ce livre en témoigne, l'esprit est vivant et le coeur trop humain. Une leçon de vie, aux frontières de l'autobiographie et du cours de philosophie. |
Mon cri fut silence ! |
Marie-Jeanne Lemal |
L'auteur, infirme motrice cérébrale (IMC) À la suite d'un manque d'oxygène à la naissance, nous raconte ici son cheminement fait d'efforts, de succès, de peines ou de joies... |
Une Vie qui roule
entretiens avec Jean-Jacques Chavaz |
Cédric Gentina |
Livre à compte d'auteur prochainement disponible en ligne. L'auteur y raconte ma vie, celle d'une personne tétraplégique de naissance (I.M.C.). |
Cavalcade |
Bruno de Stabenrath |
Roman autobiographique, l'histoire d'un jeune homme choyé par le destin jusqu'au jour où un coup de volant malencontreux l'expédie plus mort que vif à l'hôpital de Garches.
Tétraplégique pour un jeune homme qui n'a jamais attrapé que quelques grippes et deux chaudes-pisses, c'est un avenir sans but, une autre vie dans un autre corps. |
J'te plaque ma sclÉrose |
Arnaud Gautelier |
A 22 ans, Arnaud Gautelier est un jeune homme heureux, insouciant. Un matin, au réveil, il n'arrive plus à marcher.
Il ressent des vertiges le côté gauche de son corps est paralysé. Après d'interminables examens à l'hôpital, tombe le terrible diagnostic : Arnaud est atteint de la sclérose en plaques.
Grâce à ce texte lucide, réaliste, mais empreint d'humour, et à la centaine d'illustrations qui l'accompagnent, l'auteur nous fait partager le quotidien de sa maladie avec un formidable message d'espoir et de vie. |
Connerie tu sais ! |
Gérard Aubry |
Originaire des Franches-Montagnes, Gérard Aubry est un infirmier instrumentiste depuis treize ans lorsqu'en mai 2001 il est victime d'un grave accident de la route.
Dans ce livre, Gérard Aubry commence son récit après ce drame.
Ecrit sous la forme d'un journal de bord alors qu'il est encore en séjour à la Clinique Valmont, à Glion, il y décrit ses meurtrissures, ses peurs et ses rencontres. |
Handicap, tu bouleverses notre vie |
Albert et Mylène Gruson |
Albert Gruson témoigne de son combat contre la sclérose en plaques. Son épouse prolonge sa réflexion après sa mort. |
La Guerre des Nerfs |
Cécile Hernandez-Cervellon |
Le récit autobiographique d'une jeune fille ambitieuse de 28 ans devenue soudain immobile au réveil et à qui on donne le diagnostique encore impensable d'une maladie grave, de ses conséquences et de son combat au quotidien, raconté avec rage, pudeur et réalisme. |
Le handicap, une chance pour lÂ’École |
Jean-Christophe Parisot |
Ce livre retrace l’histoire de l’accès à l’éducation des enfants handicapés, qui leur a permis de s’intégrer à la société |
Être pÈre d'enfant handicapÉ : Une réflexion sur la fonction paternelle |
Margherita Merucci |
À travers la présentation de cas cliniques et à partir des théories systémiques, voici une analyse des difficultés rencontrées par les pères dans l'exercice de leur fonction paternelle et la réorganisation du système familial, suite à l'annonce du handicap à la naissance de leur enfant. |
Le Second Souffle
suivi du
Diable gardien |
Philippe Pozzo di Borgo |
"Il est insupportable, vaniteux, orgueilleux, brutal., inconstant, humain. Sans lui, je serais mort de décomposition. Abdel m'a soigné sans discontinuité, comme si j'étais un nourrisson.
Attentif au moindre signe, présent pendant toutes mes absences, il m'a délivré quand j'étais prisonnier, protégé quand j'étais faible. Il m'a fait rire quand je craquais. Il est mon diable gardien".
L'histoire vraie de la rencontre improbable du riche privilégié tétraplégique et d'un jeune beur de banlieue, Abdel Yasmin Sellou, a inspiré par la suite le film Intouchables.
Le premier récit, "Le Second Souffle", s'achève en 1998. L'auteur y confie la douleur et la beauté de sa nouvelle vie, lui qui avait pour lui la naissance, l'amour, la réussite mais qui a tout perdu après un accident de parapente et la mort de sa femme.
Le récit qui le suit s'achève en 2004 et correspond davantage à la période du film. |
GarÇon manquÉ |
Chantal Bruno |
Mère d'un enfant infirme moteur cérébral, C. Bruno a été conseillée par les médecins de placer son fils en pouponnière, commençant ainsi une démarche d'abandon.
Refusant cette solution, elle se lance dans l'humanitaire. Cet handicap a aussi éclairé l'enfance de la mère, en mettant au jour le handicap social de la jeune femme qui a joué pour son père le rôle du fils aîné qu'elle n'a pas été. |
L'enfance gommÉe |
Chantal Bruno; |
Dans Garçon manqué, Chantal Bruno racontait comment le handicap de son enfant était entré dans sa vie. De retour de ses missions humanitaires, la jeune femme s'installe dans la région parisienne.
Son fils est suivi dans un grand hôpital parisien. Il grandit, fait des progrès - mais un jour, est victime de maltraitances sexuelles au sein du service où on le suit. (Prix HANDILIVRE 2009) |
J'ai dÉcidÉ de vivre |
Philippe Croizon |
Le 5 mars 1994, Philippe Croizon voit son destin basculer pour toujours. Alors qu'il démonte l'antenne de télévision de sa maison, celle-ci touche la ligne à haute tension. Il est électrocuté.
Si la première décharge (20 000 volts) le tue sur le coup, la seconde le ramène à la vie. Jusqu'à l'arrivée des pompiers, sa femme et son fils assistent, impuissants, à sa combustion. Lorsque, deux mois après le choc, il se réveille, il est amputé des quatre membres et bardé de tuyaux dans une chambre stérile.
Deux «solutions» s'offrent à lui : mourir ou décider de vivre. Il choisira de se reconstruire.
Rédigé à l'aide d'un logiciel de reconnaissance vocale, "J'ai décidé de vivre" revient sur l'incroyable parcours d'un homme qui, après douze ans de combat, n'a pas fini de nous étonner. Ce livre est une incroyable leçon de courage et d'optimisme, la preuve que rien n'est impossible. |
Miss et Sourde
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Sophie Vouzelaud |
Il était une fois une jeune fille sourde de Saint-Junien qui rêvait de se faire entendre…
Le rêve de Sophie est devenu réalité un soir de décembre 2006 quand la France entière a découvert son visage à la télévision, à l’occasion de l’élection de Miss France 2007.
Même si la couronne lui a échappé de peu, la demoiselle de Saint-Junien a été élevée au rang de «Miss de coeur» des Français, en même temps qu’elle hissait irrésistiblement le drapeau des personnes handicapées… |
Oser Être mÈre / maternitÉ et handicap moteur |
Delphine Siegrist |
Informations pratiques illustrées de témoignages s'adressant aux femmes ayant une déficience motrice.
Conseils pour mener à bien une grossesse, du désir d'enfant au retour à la maison. |
Quand j'Étais star |
Jean-François Josselin |
Un petit garçon est assis devant sa table de travail. Il n'étudie pas, il rêve. Il s'appelle Howard Guitry.
Il n'est pas l'enfant d'un couple de professeurs, n'habite pas la banlieue parisienne et ne poursuit pas mollement des études secondaires dans un lycée de Paris.
Non, Howard, fils secret de la star américaine Susan Hayward et de Sacha Guitry, est la vedette prodige de Hollywood.
C'est aussi un pianiste génial, un chanteur paralytique à la voix d'or, l'ami intime de Lauren Bacall et de Line Renaud.
Amoureux intrépide du monde du spectacle, il monte enfin sur les planches d'un très modeste cours d'art dramatique, figure dans les choeurs d'un opéra d'Honegger, invente une star caricaturale, guette dans les autobus les cadillac "de producteurs.
Car le monde entier, pour lui, est un studio : il joue ses scènes d'amour avec les tables et danse avec les portes. Les seuls soleils qui le réchauffent sont les spots et les projecteurs, en dépit de toutes les désillusions de l'enfance." |
Les mÉcanismes d’exclusion et de marginalisation du corps dans les systÈmes de santÉ
Apports de la démarche innovante de la réadaptation |
Claude Hamonet |
Le passage du stigmate du corps à la stigmatisation sociale est un fait qui remonte probablement aux origines de l’Humanité et de son organisation en sociétés. C’est ce qui est très bien montré dans l’ouvrage d’Erving Goffman Stigmate, des usages sociaux des handicaps. Les évolutions récentes de la médecine qui s’est focalisée sur le corps... |
Corps normalisÉ, corps stigmatisÉ, corps racialisÉ |
Christian Hervé, Gilles Boëtsch, Jacques J. Rozenberg |
Cet ouvrage propose une lecture pluridisciplinaire du corps humain au travers des prismes de la biologie, de la médecine ou des sciences humaines et sociales afin dedégager une réflexion collective, renvoyant tout à la fois aux lectures bioculturelles possibles, au corps imaginaire individuel ou au corps socialement médiatisé. |
Les personnes handicapÉes |
Claude Hamonet |
Parce que l'espérance de vie ne cesse de croître, parce que les accidents et les violences ne disparaissent pas, le nombre des personnes en situation de handicap s'accroît inexorablement.
Afin de développer une nouvelle façon de concevoir le bien-être de l'individu au sein de la communauté, cet ouvrage prend en compte toutes les approches du handicap, celles de la médecine de rééducation, de la psychiatrie, de l'économie, mais aussi les aspects réglementaires législatifs et administratifs.
Il montre qu'il faut comprendre les interactions entre santé, culture et société pour mieux accompagner l'homme en situation de handicap et ses proches. |
Les personnes en situation de handicap |
Claude Hamonet |
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Le handicap |
Pierre Rabischong |
Il y a autant de handicaps que de personnes handicapées et la question du handicap rend nécessaire le croisement de connaissances médicales, sociales, architecturales, juridico administratives, ou encore technologiques, pour répondre au plus près des demandes de ceux dont la vie est altérée. |
Images de l’autre, du mythe au prÉjugÉ |
Katerina Sténou |
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Courir aprÈs un rÊve
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Oscar Pistorius |
Un athlète amputé des deux pieds, interdit de compétition face au champion valide pour... « avantage déloyal » ?
Telle est la conclusion du rapport de la Fédération internationale d'athlétisme, rendu public le 14 janvier 2008 : juché sur ses lames en fibres de carbone, Oscar Pistorius, 22 ans, a fait de son handicap un atout.
Ses démarrages sont laborieux, mais ses accélérations... exceptionnelles !
Dans ce livre, Oscar Pistorius raconte donc sa vie : ses jeux d'enfance, sa passion précoce pour tous les sports (boxe, surf, rugby, tennis...), la prise de conscience de son handicap à l'âge de sept ans, son premier amour, ses premières olympiades en 2004 à Athènes, ses heures de découragement, son appétit de vaincre inentamé, mais aussi quelques anecdotes. |
LÉgume Vert
Voir la vidéo… |
Philippe Vigand |
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Journal de bord d'un homme dont on a vite fait de dire qu'il est un légume Oui mais un légume vert, un légume haut en couleur et plein de vie!
Récit et anecdotes d'une autre existence, avec le handicap.
Atteint du locked-in syndrom depuis 20 ans, l'auteur est paralysé des pieds à la tête.
Et privé de l'usage de la parole, il ne s'exprime que par des battements de paupière. Il dicte là ses récits qui sont à la fois drôles ou savoureux, grinçants ou émouvants.
Il n'est pas du genre à s'appitoyer sur son sort mais garde ses forces pour épingler ses travers… et les nôtres. |
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Les accidents domestiques chez l'enfant handicape et sa famille |
Elisabeth Zucman |
Volume 4 - Issue 3
European Journal of Special Needs Education |
J'ai toujours su que c'Était toi |
Gilbert Montagné |
Souvent, trop souvent, les secrets de famille laissent dans leur sillage chagrins et souffrances irréversibles. Celui qui a bercé les jeunes années de Gilbert Montagné est resté enfoui pendant un demi-siècle. Seule, sa mère, qui avait fait de son fils cadet, aveugle, son confident privilégié, avait accepté de le partager avec lui.
Pour la première fois, Gilbert relate le combat de sa petite mère courage pendant la guerre et révèle, dans un récit romanesque à souhait, l'existence d'une femme-fantôme qui a hanté ses jours et ses nuits. Ils s'aimaient sans se connaître. Le destin a décidé de les réunir avant qu'il ne soit trop tard. "Je t'attendais. J'ai toujours su que c'était toi !" |
L'homme qui marchait dans sa tÊte |
Patrick Ségal |
Patrick Segal bascule vit dans un fauteuil roulant.
Un an plus tard, jour pour jour, il s'embarque pour la Chine. Paradoxalement, alors qu'il devenu est prisonnier de ses roues, il ne sera plus jamais immobile et décide de partir faire le tour du monde. Un formidable récit de voyage, insolite et coloré. |
Viens la mort, on va danser |
Patrick Ségal |
Patrick Segal poursuit sa quête de la Chine aux Etats-Unis, du Canada jusqu'au Liban ? Au-delà de la mort avec laquelle il a tellement joué et qu'il ne cesse d'interroger, au-delà d'une guérison dont désormais il n'aurait que faire, est-ce la vie qui l'a enfin saisi et qui l'emporte ? |
Le Cheval de vent |
Patrick Ségal |
Patrick Segal poursuit sa quête qui va le mener, cette fois, sur les hauteurs de l'Himalaya et jusque dans les prisons de Thaïlande, mais aussi en Erythrée où sévit la guerre civile, à Arnhem, en Hollande, pour les Jeux olympiques des handicapés et même dans le Grand Nord.
L'Himalaya, c'est l'expédition à l'Ama Dablam, en 1979, des guides du Briançonnais, à laquelle P. Segal participe afin de tester une barquette de sauvetage. En fait, c'est avant tout, pour lui, une expérience mystique, une façon d'atteindre un certain sommet intérieur, que symbolise le cheval de vent.
Le cheval de vent est un drapeau de prières qui flotte à l'entrée des villages himalayens. Mais c'est aussi, pour l'auteur, le cheval de l'évasion, celui qui permet d'aller plus loin, plus haut, de franchir la Montagne. |
Vivre tout simplement |
Patrick Ségal |
Paralysé à vingt-quatre ans, en 1972, Patrick Segal a fait de son drame un atout. Parce qu'on n'a plus ses jambes on n'aurait pas droit à une vie normale ? Qu'à cela ne tienne, il a choisi de vivre mille vies exceptionnelles.
L'ascension de l'Himalaya, l'engagement humanitaire et politique, une vie de baroudeur : il nous fait partager ses expériences les plus étonnantes et les plus intimes. Il prouve que la paralysie n'empêche ni le talent ni les performances. |
Le scaphandre et le papillon |
Jean-Dominique Baudy |
Suite à un accident vasculaire cérébral, Jean-Dominique se retrouve enfermé dans son corps qui ne répond plus. Son esprit est intact, mais il ne peut bouger que la paupière gauche et son œil.
Il est atteint du locked-in syndrome. C'est en clignant son œil gauche qu'il communique, un clignement pour dire oui, deux pour non. Lettre par lettre, il va ensuite dicter sa vie avant l'accident et après. Avec un ton parfois drôle, souvent touchant mais jamais dans la pitié, on suit l'aventure terrible de cet homme dont la vie a basculé en quelques secondes. |
Locked In Syndrome |
g@rp |
Jeux vidéos, consoles, illusions de monde. On passe des niveaux. On recommence à zéro...
Dans ce récit intemporel, la typo et les phrases clés attirent l’oeil du lecteur et le conduisent à lire à travers la page, à suivre une sorte de chemin balisé jusqu’à éprouver, lui aussi, ce que ressent quelqu’un atteint du Locked In Syndrome... |
Louis, pas À pas |
Francis Perrin & Gersende Perrin |
Louis naît en avril 2002. Trois ans après, il est diagnostiqué autiste sévère et commence un traitement appelé méthode ABA (Applied Behavior Analysis). Dans « Louis, pas à pas » (éditions JC Lattès), ses parents, Gersende et Francis Perrin nous livrent le récit de sa renaissance grâce à l'approche comportementale. |
Je parle |
Laetitia Bohn |
Aux Etats-Unis, on l'a surnommée «The case» («Le cas»), tant son histoire est incroyable. En novembre 1999, victime d'une attaque cérébrale massive durant un séjour en Géorgie, Laetitia Bohn se retrouve aux urgences, atteinte du locked-in syndrome (syndrome d'enfermement).
Pour les neurologues américains, pas de doute: elle ne survivra pas longtemps. Et pourtant, un mois plus tard, Laetitia bouge une phalange; rapatriée en France, elle va peu à peu réapprendre à vivre, à être autonome, à manger, à bouger, à parler. Jusqu'à repasser son permis de conduire. |
Le cri du silence |
Zoubida Touarigt |
« Ce sont mes écrits qui m’aident à ne pas sombrer dans la dépression. Ils constituent les béquilles sur lesquelles je m'appuie pour me relever et avancer. »
Né dans la douleur, ce livre témoignage a été rédigé à l’aide d’un clavier virtuel et d’une souris fixée sur un socle, maintenue par un bras télescopique verrouillé sur une table, guidée par le menton.
Victime d’un accident vasculaire cérébral (AVC), elle se bat, jour après jour, contre son « locked-in syndrome », le syndrome de l’enfermement, pour réapprendre les gestes les plus élémentaires de la vie quotidienne, comme manger et parler, bouger, puis, un jour, marcher.
Enfermée dans le silence mais à force de volonté et de courage, elle parvient à nous délivrer ce cri, dédié à tous les patients du monde.
Propos recueillis et texte élaboré par Frédéric Veille |
Je vous demande le droit de mourir |
Vincent Humbert |
« Pourquoi les médecins se sont-ils acharés sur moi pour me maintenir en vie ? De quel droit ? [..] Dans mon cas, me faire vivre, forcer le destin pour me sauver à tout prix et faire de moi ce que je suis désormais était une connerie. »
En décembre 2002, Vincent Humbert, jeune tétraplégique, aveugle et muet, sollicite du président de la République le droit de mourir, qui lui est refusé. Cloué sur son lit d'hôpital, conscient de l'immense chagrin qu'il cause à ses proches et particulièrement à sa mère, Marie, qui veille sur lui sans relâche, Vincent n'attend qu'une chose : la délivrance qui mettra un terme à son supplice.
À la suite d'un terrible accident de la route en septembre 2000, Vincent Humbert est devenu tétraplégique, aveugle et muet. Sa mère et le corps médical, en décidant de limiter les thérapeutiques actives, ont mis fin à ses jours. II s'est éteint le 26 septembre 2003. |
Putain de silence |
Stéphane Vigand & Philippe Vigand |
Depuis sept ans, Philippe Vigand est lui aussi un "emmuré vivant " au fond d'un L.I.S. (locked-in syndrom); immobile et muet, il garde les yeux, ouverts sur le monde pour communiquer. En 1995, seul devant son ordinateur spécialement adapté, il a entrepris de raconter l'enfer et les combats qu'il a menés pour réapprendre à vivre malgré tout et reprendre sa place auprès de ceux qu'il aime.
Cette victoire, c'est aussi celle de sa femme, Stéphanie, qui n'a jamais douté ni renoncé. Elle décrit le quotidien d'une femme, d'une mère, dont l'existence s'écroule et qui tient bon. Leur histoire, dont chacun donne ici sa version personnelle, retrace l'incroyable parcours d'un couple qui, à force de courage, d'obstination et d'amour, a réussi à fissurer le mur et à vaincre les préjugés. Poignante mais empreinte d'humour, elle est un formidable hymne à la vie. |
Meaulne, mon village |
Philippe Vigand |
" Voilà plus de treize ans que je regarde le monde autrement. Depuis le 4 juillet 1990, frappé par un locked-in syndrom, mon corps est immobile et je suis muet.
Étant, par la force des choses, plus spectateur qu'acteur, j'ai appris à mieux écouter, à regarder le théâtre de la vie, et je suis devenu très attentif à ce que " l'autre " m'apporte. Sans incarner des modèles, les hommes et les femmes que je décris ici, vivants ou morts, sont les dignes représentants d'une société rurale qui tend à disparaître. Ils sont en quelque sorte les racines qui ont orienté mes pas ; ils me montrent la voie que je dois suivre pour l'accomplissement de mon propre équilibre. " |
Promenades immobiles |
Philippe Vigand |
Les hommes sont comme les arbres, on les croit éternels et immuables... jusqu'à ce qu'une tempête vienne à souffler. Comme les forêts françaises, Philippe Vigand a souffert de vents dévastateurs. Ils ne l'ont pas projeté à l'extérieur mais l'ont enfermé au fond de lui-même. Locked-in syndrom. Depuis, il est invalide et muet. Mais les esprits de la forêt sont toujours en lui et il les fait chanter. Promeneur condamné à ]'immobilité, il découvre, insatiable, la magie d'une nature dont rien n'arrête le mouvement. Philippe Vigand nous fait partager sa passion, à travers de courts récits, sobres et émouvants. Mêlant passé et présent, ils apparaissent comme les fragments d'un bonheur permanent dans une vie coupée en deux. |
Une larme m'a sauvÉe |
Angèle Lieby & Hervé de Chalendar |
Transportées aux urgences de l’hôpital de Strasbourg pour un malaise, Angèle Lieby commence à avoir des difficultés à s’exprimer, puis perd connaissance. On la plonge dans un coma artificiel pour l’intuber. Le quatrième jour, elle ne se réveille pas. Or Angèle est consciente et souffre sans pouvoir réagir. Pour le personnel médical, elle est très vite considérée comme morte. Le miracle : une larme. Le 25 juillet, jour de l’anniversaire de son mariage, sa fille aperçoit une larme au coin de son oeil.
Elle avertit le personnel médical qui rétorque que c’est impossible. Puis Angèle bouge le petit doigt. Commence alors une longue période de rééducation qui va durer presque un an. Un cas exceptionnel pour la science. La maladie d’Angèle est le syndrome de Bickerstaff. |
Nicole Niquille - Et soudain, une montagne dans le ciel… |
Aimé Corbaz |
Première femme guide en Suisse en 1986, la Gruérienne s’est baladée ensuite sur les cimes himalayennes, se mesurant aux exploits des plus grands alpinistes. Et puis, en 1994, un caillou gros comme une noix l’a clouée sur une chaise roulante.
Sans l’immobiliser pour autant. Elle s’est inventé une vie de restauratrice de montagne à Tanay, en Valais, tandis qu’elle a fait construire un hôpital sur les contreforts de l’Himalaya népalais. Une détermination face à toutes les épreuves et les défis de la vie. |
N'aie pas peur si je t'enlace |
Fulvio Ervas |
L'histoire vraie de Franco Antonello, un père qui a décidé contre l'avis des médecins de traverser les États-Unis avec son fils autiste pour fêter son 18ème anniversaire. Partis en Harley Davidson de Miami sur la mythique route 66 jusqu'à Los Angeles, ils décideront finalement de poursuivre leur périple jusqu'au Brésil en passant par le Panamá et le Costa Rica. Trente-huit mille kilomètres en quatre mois. Que du bonheur ! |
Bonjour, jeune beautÉ ! |
Jeanne et Tristan Auber |
La fille aînée de Jeanne et Tristan Auber est non seulement plurihandicapée, mais porteuse d’une anomalie génétique rare que rien ne laissait présager avant la naissance. C’est le récit de cette vie de famille, pour comprendre, accepter et gérer au quotidien leur enfant que nous livrent les auteurs. |
Awakening To Disability : Nothing About Us Without Us |
Karen G. Stone |
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Moving violations :
war zones, wheelchairs, and declarations of independence |
John Hockenberry |
Un journaliste de la radio publique et d'ABC News raconte les défis et challenges rencontrés comme personne paraplégique, à domicile comme en dehors, des dangers des zones de guerre telles qu'Iraq ou Jerusalem aux discriminations quotidiennes. |
Movie stars and sensuous scars – essays on the journey from disability shame to disability pride |
Steven E. Brown |
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Pour tous les Vincent du Monde |
Marie Humbert |
Une histoire d'amour… celle d'une mère pour son fils, gravement accidenté… |
Le nid des papillons |
Marie Garnier |
"Un matin semblable à tous les autres, ou presque, je ne le sais pas encore, c’est pour aujourd’hui. Je m’apprête à vivre l’une des journées les plus merveilleuses de la vie d’une femme, je vais être maman... Maman d'une fille handicapée.
Cette journée va pourtant tout bouleverser : plus de repaires, plus d’avenir, plus de passé. Me voilà projetée dans cet univers décalé sans y être préparée, sans même avoir conscience qu’il existait.
J’ai peur ! Que vais-je devenir ? Que va-t-elle devenir ? J’ai longtemps cherché comment construire le combat qu’il me fallait mener, pour toi ma fille, pour ton présent, pour mon passé, pour ton futur, pour ton identité." |
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Et tu danses, Lou |
Pom Bessot
Philippe Lefait |
Le journaliste Philippe Lefait et son épouse Pom Bessot racontent dans un livre écrit à quatre mains leur combat pour leur fille née handicapée. Un texte limpide, dur parfois, sans amertume et surtout plein d’amour.
Dès sa naissance, ce bébé minuscule, 45 centimètres, 2,2 kilos, pourtant annoncé de bonne taille et bon poids, fera dire au pédiatre de garde : « Votre petite fille a une drôle de tête. »
Deux ans plus tard, l’enfant, qui ne parvient pas à s’alimenter, ne dépassera pas les 4 kilos. Et puis, Lou ne parlera pas. Ses parents ne connaîtront pas les balbutiements des premiers mots mais seulement quelques sons qui ressemblent à des noms sans consonne. Si Lou ne saura jamais jouer avec les mots, elle saura tout de même danser.
Et iIl faudra dix ans aux généticiens pour poser le diagnostic précis sur les maux dont souffre Lou, « une microdélétion sur un des chromosomes ». |
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The Man in Iron Lung |
Mark O'Brien
(31 juillet 1949 – 4juillet 1999) |
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If I ware able |
Susan Fernbach |
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Breathing |
Mark O'Brien
(31 juillet 1949 – 4juillet 1999) |
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The Landscape of my disability |
Robert Mauro |
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Sourde, muette, aveugle
histoire de ma vie
Voir la vidéo… |
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Helen Keller (27 juin 1880 - 1er juin 1968) |
L’histoire vraie d’une jeune fille, sourde, muette et aveugle, qui ne s’est pas laissée détruire par son triple handicap, mais qui, grâce à son éducatrice Anne Sullivan, à une force de caractère incroyable et à une rage de vivre inébranlable a trouvé des moyens supplétifs pour communiquer et apprendre. |
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Ma religion |
Helen Keller (27 juin 1880 - 1er juin 1968) |
Helen Keller, sourde, muette, aveugle dès l'âge de deux ans et selon ses propres termes, a fonctionné pendant des années telle une motte de terre inanimle. Puis, tout à coup, sa vie a basculé lorsqu'elle a ressenti comme un autre esprit au fond d'elle-même. Sans savoir d'où il lui venait ou qui il était, elle s'est réveillée la conscience nouvelle de pouvoir s'exprimer avec ses mains. Elle apprend à lire, à écrire et se lance dans les études. C'est les prémices sa religion, vivre pleinement sa vie en accord avec sa conscience profonde, couper court aux impressions premières pour se développer dans son fort intérieur. |
Devoted
The story of a father's love for his son
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Dick Hoyt |
L'histoire de Dick Hoyt et de sa dévotion pour son troisième enfant, Rick, né en 1962 avec le cordon ombilical qui lui enserrait le cou,le privant dramatique d'oxygène avec des conséquences neurologiques.
Bien que les médecins lui prédisaient un avenir végétatif et une vie en établissement spécialisé, la famille ne cèdera pas et le poussera à vivre le plus "normalement" possible, à fréquenter à l'école publique en compagnie de tous les gamins de son âge ou garder des activités sociales.
Ensemble, père et fils vont prendre part à près d'un millier d'évènements sportifs dont environ 230 triathlons et quelques 6 ironmans, 66 marathons et une traversée des États-Unis à pied et à vélo, soit 5600 km eb 45 jours. |
One Letter at a Time |
Rick Hoyt
Todd Civin |
L'histoire vécue par Rick Hoyt, racontée de ses propres mots et transcrite par Todd Civin, lettre après lettre. |
…et la vie continue ! |
Elisabeth Visseaux |
Sans larmes et sans pudeur, Elisabeth Visseaux nous livre ici son combat contre sa maladie : la sclérose en plaques |
Les sourds
Une minoritÉ invisible |
Fabrice Bertin |
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Quand le handicap s’en mÊle |
Laurence Vollin |
Le témoignage d'une mère qui se dit avant tout, face au handicap de sa fille, "sans étiquette" ; une mère comme les autres, qui craque, qui dit non, qui jongle dans son rôle de mère et de femme, une mère avec un chemin de vie qui, grâce à sa fille, est parsemé de rencontres extraordinaires. |
Survivre aprÈs l’accident |
Chantal Robert |
Le 13 mai 1998, Chantal circule à moto. Une automobiliste grille un feu rouge, croise sa route, et la percute de plein fouet. S’en suivent onze jours de coma, dix-sept opérations et une année d’hospitalisation. Chantal ne se relèvera pas. Elle est paraplégique. |
Voyage au bout de l’autisme |
Vanessa Virag |
« La semaine dernière il était là et maintenant il est parti. Où est-il parti ? » C'est ainsi que le Dr Sidney Baker décrit ce qui arrive aux enfants autistes.
Shayan est parti très loin, au bout de l'autisme. Vanessa, sa maman, raconte le long voyage qu'elle a entrepris pour aller le chercher et le sortir du monde dans lequel il était emmuré. |
DÉcrypter la diffÉrence |
Valérie Delattre |
Lecture archéologique et historique de la place des personnes handicapées dans les communautés du passé |
No Looking Back |
Shivani Gupta |
L'histoire d'une vie, de sa propre vie, la vie d'une fille diplomée dont l'univers bascule à 22 ans lors d'un accident de voiture. Devenue tétraplégique, perte d'emploi et reconstruction, c'est le début d'un nouveau défi, remporté mais non sans mal. |
L'Art d'Être diffÉrent |
Blandine Bricka |
Histoires de handicaps
Nicolas Bissardon, Marie Decker, Deza Nguembock, Lalie Segond et Benoît Walther vivent chacun avec un handicap physique inné ou acquis au cours de l'enfance. Ils ont entre 31 et 45 ans, ont des vies professionnelles, personnelles, amoureuses, familiales et amicales riches.
Dans un dialogue avec Blandine Bricka, ils racontent sans pathos mais non sans nuances leur parcours de vie et d'initiation à soi, questionnent leur relation à eux-mêmes et aux autres, corps médical ou proches.
Ce livre s'inscrit dans le prolongement du film "Miroir de mon âme" |
Dans la peau d'un handicapÉ |
Bruno de Stabenrath |
Une nuit de 1996, Bruno de Stabenrath, 36 ans, s'est planté au volant de sa voiture et s'est réveillé handicapé. Pour la vie.
Il est alors devenu scénariste et écrivain.
Mais, là, il est retourné dans sa propre peau, celle d'un tétraplégique. Il a pris sa plume et il est parti en reportage en lui-même et dans le monde du handicap. |
La surditÉ vue de prÈs |
Christiane Grimard
Colette Dubuisson |
En décrivant les perceptives et au travers de multiples témoignages, les auteures souhaitent donner aux parents entendants d'un enfant sourd la possibilité de mieux comprendre le vécu de leur enfant.
Consultation numérique ici |
Dialogue sur le handicap et l'altérité |
Pierre Ancet et Marcel Nuss |
« Tu ne peux pas comprendre, tu ne vis pas ce que je vis » : sous couvert d’un très grand respect de l’autre, ce constat en arrange en fait plus d’un, « handicapé » ou non.
Pour sortir du registre de la plainte et prendre conscience de la proximité du handicap (à côté de nous, voire en nous), il suffit d’affirmer la présence à soi et aux autres, de toute personne humaine : nous sommes faits pour nous entendre et pour nous comprendre ; pour voir comment, dans la différence, brillent encore plus nos ressemblances. |
La présence À l’autre
Accompagner des personnes en situation de grande dépendance |
Marcel Nuss |
L'auteur vit depuis 50 ans dans une situation de totale dépendance physique.
Il expose ici une conception originale et profonde de l'accompagnement des personnes en situation de dépendance - fruit d'années d'observations, de réflexions et de concertations, au cours desquelles il fut tout à la fois acteur, spectateur et cobaye. |
Vivre avec le handicap au quotidien
Guide du mieux être de la personne handicapée et de ses proches |
Bernadette Soulier |
Médecin spécialisée dans le handicap, Bernadette Soulier est elle-même en situation de handicap (1 mois de coma, 18 interventions chirurgicales, 15 ans de rééducation pour remarcher). Cette double appartenance lui a permis d’être particulièrement sensibilisée aux moyens de dépasser les difficultés.
Elle a cherché des solutions pratiques à toutes les situations, même les plus intimes pour aider la personne handicapée, l’entourage familial et professionnel à s’épanouir en dépit de l’adversité, à se libérer des souffrance et parvenir à « être bien ».
(Prix HANDILIVRE 2009) |
J’arrive où je suis étranger |
Jacques Sémelin |
Pendant près de quarante ans, Jacques Sémelin a vécu, au sens strict, un voyage vers la nuit.
Universitaire et chercheur, il aura affronté, année après année, mois après mois, une maladie incurable qui le condamnait à une cécité qui
serait complète - lui disait-on - avant la cinquantaine. Or, il avait à peine seize ans quand on lui apprit qu'un jour il ne verrait plus.
Comment vit-on quand on sait dès l'adolescence que, inexorablement, la nuit triomphera ?
Par quelles étapes passe-t-on, dès lors qu'il devient de plus en plus difficile de "faire semblant" ?
C'est cet itinéraire singulier que Jacques Sémelin a choisi de retracer pas à pas.
(Prix HANDILIVRE 2009) |
I'll scream later |
Marlee Matlin |
Livre autobiographique |
Oser être femme
Handicaps et identité féminine |
Delphine Siegrist |
Les femmes handicapées en Europe se heurtent à une double discrimination¯: leur handicap et leur sexe.
L'auteur, elle-même en fauteuil, dévoile l'univers des femmes handicapées physiques. Émaillé de témoignages et de paroles de femmes,
ce livre s'interroge sur leur vie professionnelle, personnelle, leur place dans la société et dresse un bilan des mouvements spécifiques. |
Oser être mère
Maternité et handicap moteur |
Delphine Siegrist |
Informations pratiques illustrées de témoignages s'adressant aux femmes ayant une déficience motrice.
Conseils pour mener à bien une grossesse, du désir d'enfant au retour à la maison. |
Ma course à la vie |
Frédéric Sausset
Stéfan L'Hermitte |
Le handicap n'est pas une fin aux rêves : une formidable leçon de vie.
Frédéric Sausset raconte comment, amputé des quatre membres à cause d'une bactérie, il s'est battu pour se lever, se déplacer, étape après étape, jusqu'à réaliser son rêve : participer aux 24H du Mans.
Voir Info Sport 24H du Mans 2016 |
The Accessible Home :
Designing for All Ages and Abilities |
Deborah Pierce |
"The Accessible Home" goes beyond ramps and grab-bars to help aging boomers, or those faced with disabilities, accomplish home accessibility on a deeper level. |
Life Without Limits
Inspiration for a Ridiculously Good Life |
Nick Vujicic |
La recherche d'une vie pleine et dérisoire par une jeune homme né sans membres. |
Patients |
Grand Corps Malade |
Premier livre autobiographique… |
15000 volts |
Louis Derungs |
A l'âge de dix-neuf ans, Louis Derungs est victime dune électrocution, 15 000 volts traversant son corps.
Brûlé sur près de 50% de sa surface corporelle, il se retrouve incapable de marcher et amputé des deux membres supérieurs.
Mais déterminé à ne pas sombrer, Louis profite de sa convalescence pour mettre au point une méthode basée sur la pleine conscience, l'hypnose, une nutrition adaptée et la mémorisation.
Grâce à cela, il retrouve progressivement de l'autonomie, de la sérénité et du plaisir.
Il prend ainsi possession de ce nouveau corps.
Une méthode pour s'accomplir. Un récit de résilience |
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Stronger |
Jeff Bauman et Bret Witter |
Récit d'une vie à se reconstruire après avoir été amputé des deux jambes, au dessus des genoux, lors de l'explosion d'une bombe au marathon de Boston en 2013.
Un film a également été tiré de cette histoire et porte le même titre : Stronger ! |
Chuck Close : Up Close |
Jan Greenberg et Sandra Jordan |
La vie et les combats du célèbre peintre américain en fauteuil roulant, Chuck Close, exposé entre autres au Musée des Arts Modernes de New-York. |
Don't worry, he won't get far on foot |
John Callahan |
La vie mouvementée d'un dessinateur devenu tétraplégique à la suite d'un accident sous l'emprise de l'alcool.
Un film éponyme a été tiré de cet autobiographie. |
Ne dites pas à ma mère que je suis handicapée,
elle me croit trapéziste dans un cirque |
Charlotte de Vilmorin |
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Comme sur des roulettes |
Adda Abdelli |
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Père d'un enfant parfaitement imparfait |
Boris Vujicic |
« Ne laisse pas ton handicap définir ce que tu peux ou ne peux pas faire ! »
Voilà le conseil prodigué par Boris Vujicic à son fils, né sans bras ni jambes, alors que, venant de Yougoslavie, leur famille a immigré en Australie puis aux Etats-Unis.
Australie, un pays où Boris Vujicic a au passage implanté deux Eglises.
Et tout en évoquant leur histoire, Boris fournit ici aussi des conseils et des encouragements spirituels aux parents confrontés à la "nouvelle normalité" que constitue l'éducation d'un enfant handicapé ou "différent". |
Au jardin de ma vie |
Gilbert Montagné |
"Je veux essayer d'entrer dans les tout premiers instants de ma vie…"
Pas vraiment attendu et né grand prématuré dans le modeste appartement familial, Gilbert Montagné est conduit toutes sirènes hurlantes vers l'hôpital de Port-Royal.
Et à 5 mois et demi, le voilà qui se bat et se débat seul contre la mort. Que restera-t-il de cette première vie passée dans une boîte en guise de berceau ?
Le chemin que l'auteur va devoir emprunter nous éclaire aujourd'hui sur sa force, sa sérénité, sa foi en la vie et son optimisme légendaire. Son champ des possibles… |
J'ai offert la mort à mon fils |
Anne Ratier |
En 1987, elle a donné la mort à son fils de 3 ans, lourdement handicapé depuis sa naissance.
Trente-deux ans après les faits et deux ans après le délai de prescription pénale, elle en témoigne dans ce livre. |
Où on va, papa ? |
Jean-Louis Fournier |
Roman, ayant reçu le Prix Femina 2008, dans lequel il décrit sa relation avec ses deux fils handicapés.
Suite à des controverses et en réponse, Agnès Brunet, la mère des deux garçons, a créé ce blog dédié. |
Confessions d'un paquet d'os |
Claude Messier |
Récit autobiographique, Confessions d'un paquet d'os entraîne le lecteur dans l'univers d'une personne totalement dépendante sur le plan physique, mais habitée par un puissant désir d'autonomie.
« Je ne veux pas être comme ces personnes handicapées qui ne font rien de leur vie ! Je veux tout connaître et je veux travailler ! » s'est répété Claude Messier depuis l'adolescence. Et il a tenu parole. |
Tous pareils, tous différents |
Albert Jacquard |
Le mystère de la procréation. Les hommes et leurs pouvoirs. À la recherche des races. Profiter des différences. |
Claire de plume |
Damien Luce |
Pour chaque enfant qui naît avec un "défaut de fabrication", c'est deux handicaps qui sont créés : le sien et celui du monde qui l'entoure.
Car le monde est démuni face aux êtres qui ne répondent pas aux normes. On ne dira jamais ce qu'il faut de patience, d'abnégation, d'amour, pour élever un enfant handicapé, et lui trouver une place dans la société.
"Ce livre, c'est un peu le livre de Claire", une petite fille née avec six doigts à chaque main et qui, selon les médecins, n'avait que quelques semaines à vivre. Une petite fille qui n'est autre que la petite soeur de l'auteur. |
Music to Move the Stars : A Life with Stephen |
Jane Wilde Hawking |
En 1999, elle écrit un premier livre sur son mariage avec Stephen Hawking et la vie de leur couple alors que ce dernier traverse ses problèmes de santé. |
Travelling to Infinity : My Life with Stephen |
Jane Wilde Hawking |
Nouvelle version, plus détaillée de sa biographie et sa vie avec Stephen Hawking publiée en 2007. |
Être Beau |
Frédérique Deghelt
Astrid di Crollalanza |
Livre photographique qui pose la question de la beauté au travers du handicap.
Outre la page personnelle de l'auteure, il y a également un site internet dédié aux projets associés dont expositions et spectacles.
Pour en savoir plus… |
L'enfermement |
Florence Henry |
Longtemps, Océane fut cette enfant recroquevillée sur elle-même, qui ne regardait personne et semblait compter les étoiles.
Dès la maternelle, médecins et instituteurs sont formels : l'enfant est autiste et le restera. Et quand s'en suivent des maltraitances à l'école, Florence est révoltée.
Elle déscolarise Océane et met toute sa vie entre parenthèses pour se consacrer à sa fille.
Dix heures par jour, elle improvise des jeux, des consignes, des mises en scène. L'apprentissage devient acharnement. Mais bientôt, le miracle se produit : pour la première fois, Océane se met à rire.
Elle renaît au monde… Pendant six ans, Florence va mener cette guerre totale et solitaire. Malgré les obstacles, les jugements, elle ne lâche rien, bouleversée par les progrès spectaculaires de sa fille.
En septembre 2013, Océane réintègre enfin l'école. Elle a douze ans. Brillante élève, elle prépare aujourd'hui son bac S et rêve de devenir astronome. Une formidable leçon de vie, d'amour et de courage.
En savoir plus et écouter le récit audio de son combat. |
Au-dessus des nuages |
Dorine Bourneton |
D'aussi loin qu'elle se souvienne, Dorine Bourneton a toujours rêvé de voler. Pourtant, à seize ans, son rêve vient se briser contre un massif du mont Mézenc, en Haute-Loire .
Seule survivante du crash du petit Piper dont elle était passagère, Dorine Bourneton perd l'usage de ses jambes. Mais pas sa passion pour l'aviation. Dix ans plus tard, Dorine est pilote brevetée.
Ce livre a été adapté dans un téléfilm sous le même titre.
Pour en savoir plus sur Dorine Bourneton et voir les vidéos… |
La couleur préférée de ma mère |
Dorine Bourneton |
Dorine Bourneton a dû apprendre à vivre en fauteuil roulant sans se laisser enfermer dans aucun ghetto malgré les paradoxes d'une société qui fait tout pour sauver des vies, mais se préoccupe fort peu de l'avenir qu'elle propose à ses grands accidentés.
C'est ce parcours hors du commun qu'elle raconte ici, avec sensibilité et émotion, colère parfois, humour souvent. Remontant aux sources d'une enfance douloureuse qui a laissé en elle des traces indélébiles, son récit fait découvrir une petite fille à fleur de peau, qui a trouvé chez ses grands-parents l'affection que ses parents, endurcis par un métier difficile (ambulanciers de campagne), n'ont pas su lui donner.
Entre autobiographie et journal intime, ce livre est aussi le regard lucide mais tendre d'une jeune femme avide d'avenir qui veut faire la paix avec son passé. |
Ma vie pour deux |
Suzana Sabino-Croizon |
Sur un site de rencontres, Suzana est séduite par un homme au profil atypique, il est quadri-amputé. À presque 40 ans, maman de trois enfants, elle décide de faire un bout de chemin avec lui sans imaginer que son destin va basculer…
Voir les interview de Suzana Sabino-Croizon pour en savoir plus ici |
Mister T & Moi |
Elisa Rojas |
"J'aime T., je vous l'ai dit, mais je ne vous ai pas dit à quel point.
Je l'aime de tout mon coeur, de toute mon âme. Je ferais n'importe quoi pour lui. Si ça pouvait servir à quelque chose, je lui donnerais ma vie.
Je m'ouvrirais les veines pour lui, mais je ne peux pas. Ma mère m'a dit que si j'avais envie de me suicider «merci de ne pas salir la moquette et en foutre partout»."
Quand Elisa rencontre Mister T., c'est le coup de foudre. Il est parfait : beau, intelligent… Elisa est parfaite : belle, intelligente, forte et… en fauteuil roulant.
Tous deux étudiants en droit, ils deviennent vite très proches. Mais tandis qu'Elisa se meurt d'amour, Mister T., lui, voit en Elisa une merveilleuse amie, certainement pas une amante.
Pourtant, elle en est sûre, ils sont faits l'un pour l'autre. Alors qu'Elisa cherche un moyen de déclarer sa flamme à T. sans risquer de perdre son amitié, elle prend peu à peu conscience de ce qui, en réalité, les sépare : et si les préjugés sur le handicap y étaient pour beaucoup ? |
J'étais un homme pressé |
Christian Streiff |
AVC, un grand patron témoigne |
L'Humour face au Handicap |
Étienne Moulron |
Ce livre-documentaire souhaite par le biais de portraits hautement et moralement exemplaires, témoigner de la formidable "arme de résistance et de (re)construction massive" que peuvent représenter l'humour et le rire !
« J'ai toujours adoré rire; aujourd'hui, après 25 ans de tétraplégie inconfortable, le rire et l'humour sont devenus aussi un outil. Cet outil m'est indispensable. Avant le rire était un plaisir; maintenant, c'est un mode de vie ou de survie. »
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De l'enfer à la lumière |
Jean-Baptiste Alaize |
Quand un athlète handisport raconte son parcours et sa reconstruction par le sport… |
Les escarpins rouges |
Anja Linder
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Ce jour-là, lors d'un concert en plein air, un arbre tombe sur la scène.
Il y aura 13 morts et 85 blessés dont Anja Linder. Elle sera donnée pour morte mais se réveillera en ayant perdu l'usage de ses jambes.
Commence alors une seconde vie, le destin d'une femme au courage héroïque…
Les Escarpins Rouges est son autobiographie. Anja Linder, harpiste, y raconte sa vie depuis son tragique accident jusqu'à aujourd'hui où elle se produit en Europe.
C'est son combat contre le handicap et les préjugés pour être une femme libre, rechercher la beauté du monde et continuer à vivre de son art. |
S'adapter |
Clara Dupont-Monod |
C'est l'histoire d'un enfant aux yeux noirs qui flottent, et s'échappent dans le vague, un enfant toujours allongé, aux joues douces et rebondies, aux jambes translucides et veinées de bleu, au filet de voix haut, aux pieds recourbés et au palais creux, un bébé éternel, un enfant inadapté.
La journaliste littéraire et autrice de roman historique, a cette fois-ci choisi la voie du récit autobiographique et familial. |
Access Your Drive and Enjoy the Ride |
Lauren "Lolo" Spencer |
Un guide pour réaliser vos rêves malgré votre handicap |
Du crash à la voltige |
Dorine Bourneton, Thierry Watelet |
Ma méthode pour atteindre vos rêves |
Les mots qu'on ne me dit pas |
Véronique Poulain |
"Salut, bande d'enculés !"…
C'est comme ça que je salue mes parents quand je rentre à la maison.
Mes copains ne me croient jamais quand je leur dis qu'ils sont sourds. Je vais leur prouver que je dis vrai.
"Salut, bande d'enculés !" Et ma mère vient m'embrasser tendrement.
Sans tabou, avec un humour corrosif, l'auteur raconte. Ses parents, sourds-muets. L'oncle Guy, sourd lui aussi, comme un pot. Le quotidien.
Les sorties. Les vacances. Le sexe. D'un écartèlement entre deux mondes, elle fait une richesse. De ce qui aurait pu être un drame, une comédie.
D'une famille différente, un livre, pas comme les autres. |
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L'annonce du handicap en maternité Accueil de l'enfant "différent" et accompagnement des parents |
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Fiche descriptive des principaux syndromes de handicap |
Document électronique |
Amyotrophie Spinale Proximale |
Document électronique |
L'expertise médicale et le handicap - Actualités du droit de la réparation du dommage corporel |
Document électronique |
Une personne handicapée mentale peut-elle être parent ? |
Document électronique |
Grandir auprès d’un parent handicapé ou gravement malade |
Document électronique |
Bulletin épidémiologique hebdomadaire BEH - Numéro thématique – Handicaps de l’enfant |
Document électronique |
Petit Conservatoire du Polyhandicap par Dr Gorges Saulus - source: Credas |
Document électronique |
Quelle vie après le locked-in syndrome ? - source : Coma Belgique |
Document électronique |
Locked-in syndrome : Regardons-nous pour communiquer – Amandine Dornet - source |
Document électronique |
Walking through a wavering with-itness and exploration into disability pride and shame – Eliza Chandler |
Document électronique |
La Surdité vue de près |
Document électronique |
Rebondir - Voix Publique pour Comme les Autres |
Document électronique |
Enfants à besoins éducatifs particuliers - Albert Jacquard |
Document électronique |
Éloge de la Différence - Albert Jacquard |
Document électronique |
Le monde selon Albert Jacquard |
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… À l'usage des petits et grands enfants |
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